【最好的父親節】1歲半小鎧澄獲捐屍肝重生　好爸爸憶求肝艱辛一度為救女狂減30磅

孩子健康成長，就是父母最好的禮物。小鎧澄兩個月大時證實患上先天性膽管閉鎖，父母的肝臟都不適合捐給女兒，苦等10個月屍肝無期下，小鎧澄爸爸Joe呼籲好心人捐肝救女。小鎧澄終在去年12月獲捐屍肝續命，換肝後半年逐步恢復健康。女兒重生，一家四口一起生活，這是Joe最好的父親節禮物。

▲ Joe為了捐肝給女兒努力減肥，足足減了30磅。（黃建輝攝）

2018年11月，Joe和太太Ling誕下一對孖女，可是大孖鎧澄出生後因黃疸不退而入院，醫生檢查後發現她患上先天性膽管閉鎖，隨即為她進行肝門空腸吻合手術（Kasai），可是手術不成功，Joe憶述女兒當時的情況︰

她沒有增磅很瘦弱，而且肚很脹，之後愈來愈危險，只有換肝才能救她。

▲ 鎧澄苦等10個月屍肝無期，當時情況愈來愈差。（相片由受訪者提供）

女兒是減肥的最大動力

鎧澄自去年1月開始等屍肝，同時父母想到自己捐肝救女，Ling因肝指數超標不適合捐肝，而Joe為了捐肝給女兒積極減肥。身高1米8的Joe在此前未試過減肥，救女心切，他憑著做運動及注意飲食，花4至6個月時間由220多磅減至190磅，足足減了30磅。

當時等屍肝很渺茫，就如中六合彩，我是救她的最後機會，所以動力很大。

▲ 鎧澄獲捐屍肝，父母感覺如中六合彩，感謝捐贈者家屬的大愛。（黃建輝攝）

Joe幾經努力，身高體重指數（BMI）由31下降至26，達到可捐肝水平。不過，最後還是因他的肝臟太厚，不適合捐給女兒。醫生指鎧澄愈遲換肝，愈有機會影響到其他器官發展，如果情況轉差就不能做肝臟移植手術。因此Joe去年11月在社交媒體呼籲好心人捐肝救女。

父母積極面對女兒患病

眼見女兒與死神搏鬥，夫妻的心情一度跌至谷底，但與其怨天尤人，Joe選擇積極面對向前行。加上既要照顧患病的鎧澄，也要照顧細孖鎧沂，這對新手父母根本沒時間多想，Ling坦言他們很快調整好情緒︰

如果我們不振作，就沒有人照顧她們，所以無論如何我們都要加油。

▲ 鎧澄1月初出院回家，2月下旬再入院接受通血管手術。（相片由受訪者提供）

長期住院的鎧澄於去年12月初獲捐屍肝，捐贈者的肝臟一分為二，分別捐贈給鎧澄及另一名成年人。鎧澄進行了約13小時手術，經過一個月留醫治療及觀察，情況穩定於今年1月初出院回家，結束長達8個月的住院生活。

鎧澄身形細小發展較慢

在瑪麗醫院留醫期間，鎧澄曾因感染呼吸病毒而停止呼吸8分鐘，幸好最終跨過難關，醫生稱對鎧澄的腦部發展沒影響。Joe表示鎧澄現時肝指數大致合格，只是有時血色素偏低，現時她每月覆診一次，同時定期接受物理治療、言語治療、營養檢查等。

▲ 1歲半的鎧澄發展較同齡小朋友慢，現時要人扶著才能步行。（黃建輝攝）

鎧澄現時每天需服食4次藥，Ling感恩女兒是肯乖乖吃藥的孩子，不必父母強迫。現在她的食量頗大，甚至能吃大人的份量，只是不吸收。她的身形明顯較孖生妹妹細小，體重輕妹妹4磅左右，發展亦比妹妹慢。Joe表示︰

同齡的小朋友已識表達，能說很多單字，但她只會說BB話，要人扶著才能行。

▲ 鎧澄換肝續命，一家四口終於可以一起生活。（相片由受訪者提供）

有社工跟進鎧澄的情況，了解她的發展能力，而她的學習能力有待觀察，再看是否適合入讀主流學校，Joe打算9月先讓她到學前訓練中心上堂。快到父親節，Joe最想收到的禮物就是兩女兒健健康康︰

我最大的心願是她們（孖女）健康成長，鎧澄的肝臟能一直運作下去。

受惠家庭支持器官捐贈

Joe難忘發出捐肝呼籲後，約有20多名熱心人士主動聯絡他，其中一名外籍人士決定捐肝給鎧澄，更安排肝臟移植手術的日子，只是他們突然收到醫院通知，鎧澄獲捐屍肝。他感謝有好心人將他的呼籲文翻譯成英文，並廣傳至各個群組，令不少外籍人士知道後主動跟他聯絡。

▲ 只要兩個女兒健康成長，Joe已經心滿意足。（黃建輝攝）

回想女兒等屍肝多時沒回音，Joe透露曾經有一個適合的屍肝，但家屬反對捐出，最後未能成事。鎧澄受惠於器官捐贈，Joe和Ling夫妻已簽署器官捐贈卡，更大力鼓勵身邊親友支持。

登記器官捐贈的程序很簡單，最緊要還是跟家人說清楚意願。

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記者︰駱秀玲